'Mamá elefanta': cuidando a quienes cuidan

A los ocho meses de edad, el hijo de Gaby Arrizón fue diagnosticado con cáncer cerebral, enfermedad que le ocasionó la pérdida de la vista y un retraso neurológico. A partir de ello, estuvo destinado a un camino particular que su familia tendría que entender para garantizar su bienestar.

Desde entonces, Gaby es integrante de 'Madres cuidadoras' y creó el podcast 'Mamá elefanta', plataforma en la que aborda la importancia de los cuidadores de personas con discapacidad.

"Yo me inclino mucho a las mamás y papás de niños con discapacidad porque este camino me ha hecho ver lo difícil que es ser cuidador y, sobre todo, me ha hecho ver que mientras el cuidador esté bien, el niño va a florecer y va a avanzar", explicó en la cápsula 'Actitud Inclusiva' con Gloria Pérez Cosío en el noticiero 'Expreso 24/7', con Marcelo Beyliss.

Por ello identificó como una necesidad la creación de un espacio donde pudiera reconocer la labor que realizan y, principalmente, lo esencial que es su salud mental, pues subrayó que "se nos olvida a los papás dedicarnos un poquito a nosotros. Muchas veces ya tenemos años en terapias llevando a nuestro hijo, pero nunca hemos ido a una terapia nosotros y no hay una aceptación del diagnóstico de nuestro hijo", lo que ocasiona que brindar los cuidados necesarios sea una tarea más complicada y desgastante.

Así, el proyecto de 'Mamá elefanta' nació luego de que un 10 de mayo el centro de terapias a donde lleva a su hijo organizó un desayuno para las madres. En el evento, las asistentes conversaron y descubrieron que muchas no habían expresado sus sentimientos y tenían todavía mucho dolor, por lo que se creó el grupo de 'Madres cuidadoras', convirtiéndose en un lugar de pertenencia del que no gozaban antes.

"Cuando inicias este proceso te sientes un poco perdida, y pertenecer a un grupo, compartir tus vivencias, compartir lo que estás sintiendo, reírte de ti misma y poder compartirlo con gente que ha pasado por lo mismo que tú realmente es muy sanador", expresó. Compartió la gran ayuda que ha sido el grupo para ella y, en su intención de extenderlo a más gente, ideó comenzar el podcast.

Aceptarlo de corazón

Uno de los aspectos más importantes en su proceso de aceptación fue la introspección, ejercicio que recomienda a todos los padres, además de buscar una red de apoyo: "No me había dado cuenta de que yo estaba viviendo un proceso de duelo, de no ser por haber entrado a este grupo de mamás que al escucharse todas se percatan de esto".

Gaby define ser madre de un niño con discapacidad como un recorrido que se vive al día, sin pensar en el futuro. Ser padres es un trabajo que no se enseña previamente, y convertirse en padres cuidadores es algo que "nadie se imagina; es como empezar de cero".

"Fue un cambio muy grande para mí, un camino muy doloroso al principio, pero creo que la clave fue la aceptación, no de los dientes para afuera, sino de corazón", declaró.

La manera en la que logró aceptar por completo el diagnóstico de su hijo, de acuerdo con su testimonio, fue dejando de compararlo con otros niños, ya que considera que ahí es donde se origina el dolor.

"Lo doloroso viene de que queremos que estén siempre al nivel de los demás niños y tenemos que ver a nuestro hijo con discapacidad como un camino distinto. Él va en su propio camino".

En relación con los padres que actualmente tienen hijos discapacitados adultos, la activista destacó las comodidades y mayor accesibilidad que se disfrutan en el presente, pues a pesar de que aún falta un largo camino en materia de inclusión, reconoce el esfuerzo de estos cuidadores que lograron "salir adelante" con menos recursos e información.

"Mi admiración para ellos porque por lo menos aquí donde vivimos 15 años atrás yo creo que había muy poca información, muy pocos centros de terapias, menos escuelas, y estos papás tuvieron que abrirse camino a como pudieron".

Subrayó, además, que nunca es tarde para aprender que ellos también son importantes. En un principio, Gaby ponía las necesidades de su hijo por encima de todo lo demás, dejando de lado su propio bienestar, pero descubrió que es necesario un balance, enseñanza que busca llevar a todos los padres cuidadores. Por ello, enfatiza que sin importar los años que han pasado, esos padres tienen la oportunidad de aprender nuevas herramientas, informarse, buscar apoyo; sin embargo, resaltó que el duelo es personal y comienza con la decisión de analizar su vida en retrospectiva para sopesar qué tanto ha cambiado por no darse cuidados a sí mismos.

"En uno está la decisión de hacer una retrospectiva de tu vida y decir 'a ver, yo era una persona alegre, ¿por qué tengo que dejar de serlo?' No es motivo tener un hijo con discapacidad", por lo que sería ideal buscar regresar a ser personas plenas, mediante adecuaciones que permitan equilibrar las atenciones al hijo con las propias.

Gaby recomienda a la sociedad tener más empatía con las personas cuidadoras, ya que "están haciendo un doble trabajo para cuidar a esa persona y quizás están dejando de hacer muchas cosas para que su ser querido esté bien", pero invita también a los cuidadores a expresar su cansancio y aprender a pedir la ayuda de otras personas, repitiendo que para que los hijos estén bien, los cuidadores deben estar bien.

Por su parte, Gloria Pérez Cosío informó que el DIF Hermosillo constantemente imparte talleres para cuidadores. Además, en México existe el Sistema Público de Cuidados, el cual otorga apoyos económicos y sobre los cuales los interesados pueden solicitar información a través del DIF Sonora para integrarse y recibir ayuda del gobierno federal.