"En este mundo cabemos todos y todas y cualquier clase de mentes": Gerardo Gaya

Hace 10 años, Gerardo Gaya fundó la asociación civil Iluminemos por el Autismo, convirtiéndose en uno de los activistas más importantes a nivel Latinoamérica por los grandes resultados de su trabajo en cuanto a acciones y actividades que brindan apoyo a familias, políticas públicas, iniciativa privada y por lograr una conciencia de inclusión de las personas en el espectro autista. 

Gaya visitó las instalaciones de e Media para brindar una entrevista para la sección 'Actitud Inclusiva' con Gloria Pérez Cosío, en el noticiero matutino 'Expreso 24/7' con Marcelo Beyliss.

Durante la conversación, relató cómo dedicarse al activismo ha cambiado su vida y cómo visualiza el camino hacia una sociedad más inclusiva, en la que "dignificar a las personas por encima de todas las cosas" sea una realidad.

P: Si hace 25 años te hubieran dicho dónde ibas a estar en este momento y lo que ibas a estar haciendo, ¿lo hubieras creído?

R: Nunca, nunca. El primer evento que hice hace ya 11 años, te puedo asegurar que cuando terminó y nos habíamos dado cuenta de lo que habíamos hecho, fue un evento muy chico, a mí me preguntaban que si hubiera sabido el resultado y el impacto que iba a tener lo hubiera hecho, y dije "por supuesto que no". Me da el 'efecto del avestruz', voy, meto la cabeza abajo de la tierra y de ahí no salgo. Y con eso te puedo describir mis últimos 11 años de vida. Nada que ver con la expectativa que yo tenía, y siguiendo señales y sobre todo con una pasión y por un fuego interno de, a veces sí, el dolor y la frustración que tenemos como padres por crear un cambio.

Tenemos que inspirar a la gente a entender, más allá del autismo, el valor fundamental de la inclusión, que si hablamos de inclusión hablamos de comprensión, de empatía y de respeto; de eso nos beneficiamos todos.

P: ¿En qué momento decides tú, Gerardo, no solo enfrentar el autismo de Álvaro (su hijo), sino dedicarte a abrir las puertas y eliminar las barreras para todas las personas que viven en nuestro país?

R: Cuando lanzamos la campaña con el futbol en 2015, que fue lo más casuístico del mundo, de fundar Iluminemos un 11 de marzo, el 29 de marzo lanzar una campaña con una potencia y unas puertas abiertas que no dimensionamos, yo no conocía a nadie en el futbol. No conocía a nadie en Televisa, no conocía a nadie en ningún medio de comunicación, y cuando me doy cuenta traemos la campaña más relevante que se ha visto en Hispanoamérica, con futbol como eje y con el apoyo de personajes como Jimmy Lozano, como Justino Compeán, en ese momento presidente de la federación. Todo el mundo cree que ya los conocía, ellos no saben ni de mi existencia y lanzamos la campaña el 29 de marzo y el 30 de abril estar firmando la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista con el presidente Peña Nieto.

Salí de Palacio Nacional, me paré en la plancha del Zócalo y dije "que alguien me explique lo que acaba de pasar con mi vida". En ese momento decidí renunciar a mi trabajo y meterme de lleno para aprovechar, por un lado, lo que habíamos creado y, dos, para ser congruente también con mis intenciones de crear conciencia y realmente transformar una realidad de cientos de miles de personas y transformando la mía. 

P: ¿Crees que los padres que hacemos el activismo en tema de autismo lo romantizamos?

R: A veces sí y a veces no. Creo que todos hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos enfrente. 

A veces sí es un tema de que hace falta una persona nada más que de un paso al frente y no nos damos cuenta de que un pequeño paso puede provocar una diferencia. Creo que los últimos 3 mil 650 días de mi vida no me doy cuenta de lo que hemos hecho ni dónde estamos parados. Haz de cuenta que me aventaron al agua, me pusieron a nadar y yo sé que voy para allá, no sé qué hay allá, pero nada más nado y nado y nado y nado, y cuando saco la cabeza me sorprendo de lo que hemos creado, pero desafortunadamente falta mucho. Al tener testimonios de primera mano y conocer la realidad de miles de personas en este país, con contacto directo, te das cuenta de que nos falta un montón y de que tenemos que seguir haciendo el trabajo.

Muchas veces creemos y romantizamos el activismo de "es que lo hago por mi hijo" y demás. No, yo no lo hago por mi hijo, yo lo hago por mí, punto número uno. Además, te puedo asegurar que yo me he revelado a mí mismo a través de mi trabajo y me voy conociendo a mí mismo día con día a través de mi trabajo y a través del servicio como tal, pero el que más tiene que ganar de un concepto de inclusión es la sociedad en general, no solo nosotros como padres y eso es para mí parte de lo que me mueve y parte de lo que me inspira a seguir.

P: ¿Qué te gustaría a ti que cambiara?

R: Dignificar a las personas por encima de todas las cosas, dejar de verlos como objetos de caridad, dejar de verlos como objetos de inspiración, dejar de verlos como objetos.

Sin ser psicólogo ni mucho menos, yo solo soy un papá, pero hay dos cosas en la persona que determinan un sentido de vida: un grupo de pertenencia y sentirte útil; tener amigos y tener trabajo. 

Hoy, lo adultos autistas difícilmente tienen trabajo y difícilmente tienen ese grupo porque no les dimos las oportunidades. Es nuestra responsabilidad como sociedad dejar de absorber el costo social de no dignificar a la persona y de crear esas oportunidad para ellos y ellas, independiente de la etapa de vida.

Tienen que existir protocolos de diagnóstico, tiene que existir intervención a lo largo de toda la vida, tiene que haber servicios de inclusión escolar, porque al final, si hablamos de escolaridad, no es que no puedan aprender, es que no hemos sabido enseñarles, que son cosas totalmente distintas.

Sobre todas las cosas de eso: comprensión y empatía, nada más. Aceptar nuestras diferencias como seres humanos y saber que en este mundo cabemos todos y todas y cualquier clase de mentes.

P: ¿Qué crees que debemos de hacer para desestigmatizar el autismo?

R: Dejar de tenerle miedo. Dejar de creer que si conoces a una persona ya entiendes todo de ella porque a veces clasificamos y no vemos; o no a veces, clasificamos todo el tiempo, etiquetamos todo el tiempo, somos una sociedad que etiqueta. Y está bien, pero tenemos que ver a la persona mucho más allá de sus etiquetas, mucho más allá de sus comportamientos. 

No por conocer a una persona conoces la personalidad del mundo y lo mismo sucede en el autismo. Si conoces a una persona, conoces a esa personas con autismo, y tenemos nada más que aceptar las diferencias y conocer un poco a través de la empatía de que probablemente es una persona que no se comporta como yo, que no se comunica como yo, que no interpreta la información como yo, y no pasa nada. Es un tema de comprensión, nada más.

P: ¿Cuándo crees que vamos a vivir la inclusión sin tener que tocar el tema como inclusión?

R: Sinceramente, no lo sé. A lo mejor es una utopía. 

Estoy muy consciente de que quizás yo no vea los resultados de mi trabajo, a lo mejor no voy a vivir en el mundo ideal que quiero crear para mí, para mis hijos, para mi familia, para todos nosotros por igual.

Me gusta pensar que soy idealista práctico y por encima de todas las cosas optimista racional, y si no lo veo está bien. Al final del día creo que estamos poniendo una gotita en el agua que ha creado una onda expansiva y que tarde o temprano esas ondas pueden contagiar a muchos.